В Барнауле закрыли сбор для ребенка на самое дорогое в мире лекарство
Семья барнаульской девочки Таси Ларионовой сообщила о закрытии сбора средств на препарат Zolgensma, который вылечит ребенка от спинальной мышечной атрофии (СМА).
Лекарства, таблетки, шприц.
«Мы, несомненно, так много раз прокручивали этот день в своей голове. Но не передать словами эмоции самого события — это счастье, радость, слезы. Но наконец-то наши слезы от счастья!» — написали родители Таси в Instagram.
Они поблагодарили всех, кто помогал собирать непосильную для обычный семьи сумму 150 млн рублей, обещают делиться новостями и рассказывать, как будет идти реабилитация девочки.
Ранее Сережа Сергеев из Барнаула получил долгожданный укол Zolgensma. Сергеевы выиграли эту возможность в лотерее от компании-производителя препарата Novartis. Собранные до этого деньги решили распределить между подопечными разных фондов.
СМА — это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.
- Места
- Барнаул
В следующих новостях расскажем:
-
Суд обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку одним из самых дорогих лекарств в мире
-
Ребенок умер, пока сибирские врачи полгода ждали деньги из бюджета на лекарство
-
Сибирский мальчик выиграл в лотерею лекарство, без которого в России он умрет
-
«Какой-то адский абсурд»: алтайский думец поддержал родителей тяжелобольных детей в борьбе за лекарства
- Сюжет: Медицина
Подписка на еженедельную рассылку самых полезных новостей
Подписаться
Я соглашаюсь с пользовательским соглашением
Пользователь согласен на получение информационных сообщений, связанных с сайтом и/или тематикой сайта, персонализированных сообщений и/или рекламы, которые могут направляться по адресу электронной почты, указанному пользователем при регистрации на сайте.