Суд обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку одним из самых дорогих лекарств в мире

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) принял решение обязать власти РФ предоставить 9-летней девочке из Татарстана препарат «Спинраза», необходимый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), пишет «Новая газета».

Укол, болезнь, шприц.

CC0

Решение суда будет передано в Министерство юстиции РФ, которое должно будет уведомить о нем власти Татарстана.

Что произошло

Иск в ЕСПЧ подала мать девочки Алсу Галиуллина. Согласно материалам дела и входящим в него медицинским документам, ребенку был поставлен диагноз СМА второго типа. В 2019 году медкомиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке лечение «Спинразой».

Галиуллина неоднократно направляла заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос. Обращение в Следственный комитет республики не принесло результатов.

В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, пишет «Росбалт».

Ранее семья из Новосибирска только через суд смогла выбить деньги на «Спинразу». Отказ чиновники мотивировали «устранениями последствий коронавируса».

Укол.

СС0

О лекарстве

«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА.

Его стоимость в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.

С 2016 года сначала в США, а затем и в Европе для лечения спинально-мышечной атрофии стали применять препарат «Спинраза».

В РФ «Спинразу» Минздрав одобрил в начале 2019. В свою очередь компания «Биоген», производитель «Спинразы», в апреле 2019 г. объявила об открытии в России «Программы расширенного доступа» для лечения СМА нусинерсеном. Благодаря этой программе доступ к препарату получили 40 детей из России, страдающих СМА I типа.

«Спинраза» включена в Государственный реестр лекарственных средств РФ. Однако охват больных все еще слишком мал. В Российской Федерации зарегистрировано около 800 СМА-пациентов, и далеко не все они получают инъекции «Спинразы».

В следующих новостях расскажем:

  • Сибирский мальчик выиграл в лотерею лекарство, без которого в России он умрет

  • Приставы не смогли наказать алтайский минздрав за задержку с покупкой супер-дорогого лекарства

  • Ребенок умер, пока сибирские врачи полгода ждали деньги из бюджета на лекарство

Подписка на еженедельную рассылку самых полезных новостей

Подписаться

Я соглашаюсь с пользовательским соглашением

Пользователь согласен на получение информационных сообщений, связанных с сайтом и/или тематикой сайта, персонализированных сообщений и/или рекламы, которые могут направляться по адресу электронной почты, указанному пользователем при регистрации на сайте.