Головоломка для невролога. История жительницы Барнаула, не вошедшая в сериал «Доктор Хаус»

Тринадцатая, персонаж популярного сериала «Доктор Хаус», скрывала от всех свой редкий недуг — хорею Гентингтона. И долго не решалась начать лечение. У Екатерины Лимаевой тот же диагноз, про который она не стесняется говорить. Ее история тоже могла бы стать сценарием для фильма.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

Есть, пить, гулять

Справка

Хорея Гентингтона — наследственное прогрессирующее заболевание головного мозга. Самые распространенные симптомы — непроизвольные движения (их и называют хореей) и замедленная, «танцующая» походка. По мере развития заболевания наблюдаются изменения не только тела, но личности. Человек иногда может напоминать пьяного.

В Нагорном парке дождливо и душно. Мы с Екатериной договорились прогуляться, но теперь скрываемся от стихии в беседке. Наше укрытие на вершине парка. На место встречи девушку привез муж.

— Я всю жизнь провела в Барнауле. Но до сих пор, когда выхожу из дома, теряюсь. То не в тот автобус сяду, то не там сверну. Начинаю теребить 2ГИС. Если совсем не могу разобраться, Паше звоню. Он меня забирает.

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.

Предоставлено altapress.ru.

Сейчас-то уже попроще, а поначалу я ревела, когда не удавалось найти дорогу. Думала, какая я плохая и никчемная.

Сегодня Екатерина так не считает. Только смущенно улыбается и отпускает голову. О болезни Гентингтона она узнала не из сериала.

— Папе диагностировали хорею, когда ему было около 40 лет. Он у меня был военным. Никогда не жаловался на боль или недомогание. Сначала руки стали подводить — все ронял, потом начал спотыкаться. Большинство неврологов говорили, что это — рассеянный склероз. Несколько лет лечили от него. Но существенных улучшений не было.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

Однажды, когда у отца уже заплетались ноги, он попал к очередному специалисту. Тот и заподозрил у папы Гентингтон, сказал: «Наш клиент». Генетический анализ подтвердил.

Научная информация неутешительна. В большинстве случаев патология проявляется в возрасте 30−50 лет. В целом, перечень проявлений внушительный: от речевых до психических. Нередки и сопутствующие осложнения: заболевания сердца, пневмония, травмы.

Существует только симптоматическая терапия. Продолжительность жизни с заболеванием составляет около 20 лет.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

— За отцом ухаживала бабушка. Под конец он был уже, как ребенок. Разговаривал только простыми фразами: «Хочу есть», «Хочу пить», «Хочу гулять». Это был уже не папа.

Машина и доверие

— Когда отец еще мог водить машину, его часто останавливали сотрудники ГАИ. Думали, что он пьян. Мне приходилось вставать на защиту и объяснять им, что это все болезнь. Показывать врачебные заключения. Многие не верили. Не представляю, каково было папе.

Тогда Катя не боялась, что тоже будет «танцевать». Барнаульские врачи успокаивали: «Девочкам Гентингтон не передается».

Но перед тем, как выяснилось, что местные специалисты ошиблись, у Лимаевой нашли рак. «От мамы», — иронизирует героиня.

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.

Предоставлено altapress.ru.

Самостоятельная

Отношения с родительницей Екатерина сначала описывает как «другие, натянутые». Смеется, переминается с ноги на ногу. В какой-то момент защита ослабевает.

— Она, скажу прямо, страдала зависимостью от алкоголя. Запои были один за другим. С отцом развелись, он жил с другой семьей в Новосибирске. И забрать меня не мог. Хотя я и знаю, что очень меня любил. Возил меня на Черное море, мы много гуляли, ели мороженое.

А потом приходилось возвращаться домой, где детство заканчивалось. Начинался бесконечный быт, голод и мамины бутылки.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

— Глядя на других детей, было обидно, что у вас не так?

— Да что вы! Наоборот, мне все завидовали, что контролировать некому, — отшучивается собеседница.

Когда Кате было 17 лет, ее маму хотели лишить родительских прав. Но девушка решила потерпеть год и начать самостоятельную жизнь. Так и случилось. Получила высшее образование, потом устроилась на работу в фирму по разработке сайтов. Там встретила любовь.

Муж Лимаевой, Павел, рассказывает: «Вместе мы начали жить через неделю после знакомства. А месяц отношений отмечали тортиком».

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.

Предоставлено altapress.ru.

Но все быстро изменилось.

Одно за другим

В один из дней мужчине позвонили и сказали, что супруга в реанимации. Екатерина подхватывает.

— Меня на скорой с дикой болью увезли в больницу. Симптом сняли, хотели выписывать. Но заведующая настояла на обследовании. Диагноз от меня несколько дней скрывали. Но я понимала, что что-то серьезное. В какой-то момент, когда меня показывали студентам, удалось заглянуть в карточку. А там запись о злокачественной опухоли сигмовидной кишки.

Катя и Паша рыдали. А потом, без отрыва от Катиной химиотерапии, сыграли свадьбу.

Свадьба Екатерины и Павла.

Предоставлено altapress.ru.

Лимаева говорит, что лечение рака далось ей не так тяжело, как его последствия. Она перечисляет.

— Зубы посыпались, волосы. Еще гастрит, язвы желудка — пожизненная диета и лекарств тысяч на шесть только по этой части. В общем, живешь, как на пороховой бочке — бомбанет — не бомбанет.

Героиня любит пиццу и сладости и говорит, что когда-нибудь дорастет до того, чтобы в полной мере соблюдать рекомендации.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

Войдя в ремиссию в 2015 году, Екатерина снова обратилась к неврологу по поводу Гентингтона. Очередной специалист не обрадовал, сказав, что девочки тоже могут получить в «подарок» от родителя злосчастную генетическую поломку.

— Я получила конверт с результатом теста и пошла в церковь. Бабушка у меня была верующая и как-то меня приучила. Конечно, я надеялась на высшие силы и думала, что результат будет отрицательный.

Раскрыв конверт, Екатерина позвонила супругу. Он приехал. Они снова плакали. Положительный. Павел говорит: «К тестю мы часто приезжали в гости. И видели, с чем придется столкнуться».

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

На похоронах отца Катя, как он и учил, не ревела. На память у нее остались фотографии с той поездки на море, игрушечный медвежонок и возможный сценарий своего будущего.

Посидеть на асфальте

Несколько лет назад я участвовала в мероприятии, где было много людей с инвалидностью. Кто на коляске гонял, кто без ноги. Мы шли по улице, где не было ни одной лавочки. В какой-то момент я так устала, что просто села на асфальт. Было тяжело понимать, что в нашей компании я слабее всех.

Собеседница смотрит на пейзаж, который открывается из беседки. Дождь давно закончился. Вокруг гуляют и фотографируются компании. Ребятишки гоняют на самокатах и велосипедах. Слышится смех.

Екатерина Лимаева с мужем Павлом.

Предоставлено altapress.ru.

— Мы очень хотели детей, но потом — то онкология, то хорея. Врачи считают, что беременность — это слишком сильная нагрузка на организм. Да и генетика, понятное дело. Но усыновить никто не запретит. Поэтому мы планируем взять ребенка из детского дома.

Деньги и помощь

Найти специалистов, разбирающихся в таком редком заболевании, как хорея Гентингтона, удалось только в Москве. Многие барнаульские врачи, по словам героини, даже не слышали о ее недуге. А некоторые и вовсе отправляли проверить психическое здоровье.

Между тем, физическое уже подводило. При усталости (которая наступает очень быстро) стали заплетаться ноги, нарушаться равновесие. К этому добавились когнитивные проблемы.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

— Мы дома постоянно в «угадайку» играем. Мозг постоянно заменяет одни слова на другие. Память тоже нарушилась. Еще бывают «психи», нервы сдают. За эти несколько лет прогресс заболевания очень заметен. Мне пришлось уйти с работы. И я не представляю, в каком состоянии буду, допустим, через год.

Узнать больше о своей патологии Лимаевой помогла организация «Редкие люди». Ее специалисты познакомили Екатерину со столичными медиками. Они дали свои рекомендации.

Спустя несколько лет поисков, квалифицированный доктор для Екатерины нашелся в Барнауле.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

Справка

Центр «Редкие люди» занимается оказанием социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организацией качественного медицинского обслуживания и содействием в получении необходимых лекарственных препаратов.

Несмотря на то, что по поводу хореи Гентингтона и в России, и за ее пределами ведутся исследования, появляются препараты и методы лечения, наша героиня очень ограничена в методах борьбы с болезнью.

— Принять «лишнее» лекарство я не могу, потому что есть риск, что оно «разбудит» рак. Остается купировать некоторые симптомы. Только одни безопасные таблетки стоят 12 тыс. рублей за упаковку.

И хватает их месяца на три. Еще нужно посещать логопеда, ходить на йогу и в бассейн. Все это позволить себе я не могу. Поскольку зарабатывает только муж.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

Да ты же здоровая!

— Как-то раз я все-таки решила ходить на йогу. Обошла много центров, один подошел. Так вот, мой инструктор, очень хороший человек, регулярно говорил мне: «Ой, да ладно! Ты нормальная, здоровая. Не надо ничего выдумывать!» Таких ситуаций — море.

И себе, и остальным

По словам девушки, часть медикаментов она могла бы получить бесплатно по инвалидности. Но группу сняли, когда Лимаева вошла в ремиссию по онкологии.

Оформлять ее заново из-за болезни Гентинтона алтайское бюро медико-социальной экспертизы отказывается.

Но героиня находит силы на то, чтобы бороться за помощь не только для себя, но и для других. Месяц назад она основала некоммерческую организацию «Сильнее обстоятельств», которая оказывает поддержку людям с орфанными заболеваниями.

Екатерина Лимаева.

Предоставлено altapress.ru.

Забывчивость

— А, еще я имена постоянно забываю. Даже если знаю человека много лет. Как-то раз проводила деловую встречу, и из головы вылетело имя собеседника. Я, конечно, объяснила причину. Но он очень обиделся. Мол, как ты могла! Сотрудничества не сложилось.

В конце беседы Екатерина обнимает меня и благодарит, называя по имени.

  • Анна Кабанова
  • Места
  • Барнаул

В следующих новостях расскажем:

  • Внезапный. Как барнаулец с синдромом Туретта подмигивает девушкам, ругается матом и ловит косые взгляды

  • Пахать и читать молитвы. Расследование altapress.ru о том, что кроется за объявлениями о помощи в Алтайском крае

  • Андеграунд с метлой. Как барнаульский дворник рисует картины с помощью керосина и живет на 10 тысяч рублей

  • Не упали в лужу. Как барнаульский завод подгузников собирается «подмочить» популярность зарубежных конкурентов

Только самые важные новости сайта altapress.ru! Никакого спама. Подпишитесь!

 Подписка
 Подписка

Читайте также: