Ежиная философия. Как девушка из Барнаула боролась с онкологией с помощью чувства юмора

26 сентября в Барнауле простились с 28-летней Юлей Романовой (Фидиркиной). Девушка боролась с онкозаболеванием в течение 9 лет. Она мечтала выздороветь и сделать «что-то грандиозное». Юля вела блог в Instagram и рассказывала свою историю болезни под хештегами #kaktamezhистория и #ежинаяфилософия_kaktamezh. Ее любили читать за отменное чувство юмора и огромный запас оптимизма и жизнелюбия. И на самом деле за свою короткую жизнь она успела сделать очень важное дело – подарить тысячам своих подписчиков и «онкотоварищей» хорошую прививку от нытья.

«Вы только не плачьте, у вас рак»

Любительницу ежиков, гор и рисования Юлю Романову друзья и знакомые называли не иначе, как Еж. Давняя шутка стала ее прозвищем, которое прочно прижилось. Юля даже коллекционировала ежей, а один из них как талисман ездил с ней на все медицинские процедуры.

Несмотря на лимфому Ходжкина — рак лимфатической системы, диагностированный у девушки в 19 лет, она жила полной жизнью. Окончила алтайских «политех», работала графическим дизайнером, вышла замуж за любимого парня.

«Вы только не плачьте, но у вас рак», — услышала Юля в Алтайском краевом онкодиспансере после первого обследования. Не плакать не получилось. Но после первого лечения Юля прожила 4 счастливых года в ремиссии.

Юлия Романова. Фото: vk.com/apostilbo

— Мне очень нравится фраза «Я не могу добавить дней к моей жизни, но я в силах добавить жизни к каждому моему дню». Поэтому, хоть больницы и стали в последние годы моим «офисом», я не считаю себя ужасно больным человеком. А когда самочувствие дрянное, я просто лежу и мечтаю о новых поездках, туфлях, восхитительной еде, песиках и всякой милой ерунде, — писала в своем блоге Юля.

Как заболела Юля

Все началось с потери веса и появления хронической усталости. Сброшенные килограммы Юля списывала на большую загруженность по работе, а затем и по учебе. Последней каплей и поводом обращения к доктору стала большая плотная шишка, появившаяся на шее справа. Узнав о своем диагнозе, Юля не стала брать академический отпуск и продолжала бегать на пары между курсами химии. Затем была лучевая терапия.

— Эти три недельки бегания с разрисованной краской Кастеллани шеей и грудной клеткой (прощай, любимый бюстгальтер) в ледяную комнату, в персонально-дозированный Чернобыль, показались просто курортом в сравнении с курсами химиотерапии! Привыкла уже приходить утречком на Никитина и садиться вместе с бабулями глядеть Малышеву. «Это норма!» – скажу я вам, — шутила с подписчиками Юля.

Чудесно было знать, что рак ушел, волосы отрастают, самочувствие хорошее, рядом родные и любимый жених. Но в 2014 году лимфома вернулась. К сожалению, распознать ее удалось не сразу. После появления симптомов болезни Юля сдала биопсию, но анализ почему-то не показал наличие раковых клеток.

Юлия Романова. Фото: vk.com/apostilbo

— Но я продолжала «худеть, потеть, чесать ноги», так же поднималась температура, и 38 с лишним были моими привычными на протяжении нескольких месяцев, — писала Юля.

4 стадия и трансплантация

Редицив у Юли официально выявили только в 2015 году, и поставили 4B стадию. «Надо было еще весной 2014 года ехать куда-нибудь на обследование, не затягивать лечение», — жалела девушка. Но ей так хотелось верить, что это не рак, а что-то другое. Хотелось провести свадьбу, как у всех людей, с красивой прической.

— К моей истории раза этак три можно применить горькую поговорку «Знал бы, где упаду – подстелил бы соломки». У меня сейчас есть скромное мнение, что не долечили тогда, с 3А стадией. Для меня было огромным шоком осознавать, что снова будут химии, снова мне будет плохо, снова выпадут волосы, — откровенничала Юля в блоге.

«Первый поздний рецидив» с огромным поражением начали лечить той же схемой, что и в начале болезни. Юле стало хуже, и онкологи отправили запрос в Новосибирск. Там провели лечение по другой схеме и собрали стволовые клетки для трансплантации стволовых клеток костного мозга.

За почти 9 лет лечения Юля прошла 49 курсов химиотерапий (в том числе и иммунотерапию), 4 операции под общим наркозом.

Свадьба Юлии Романовой. Фото: vk.com/apostilbo

— Болезнь не помешала мне выйти замуж за крутого бородатого ватерполиста, закончить политех с красным дипломом (и продолжать до сих пор работать по «профессии и призванию»), собрать коллекцию ежиков у себя дома, путешествовать, залазить на горы, веселиться и радоваться жизни. Несмотря на гуляющий туда-сюда на 10-14 кг вес, выпадение волос, кучу шрамов, отеки, синяки и прочие «радости» лечения, — делилась подробностями своей жизни девушка.

Последнее китайское лечение

В 2019 году Юля исчерпала все возможности российской медицины. «Настал день, когда и в самой крутой клинике по лимфоме в России мне сказали: «Лечения больше нет», — написала девушка в блоге 29 мая.

Доктора, курирующие девушку в НИИ Горбачевой (Санкт-Петербург) посоветовали экспериментальный способ лечения, который на данный момент проводится в США, Германии, Израиле и Китае — клеточная терапия CAR-T.

Вот как рассказывала об этой терапии Юля: «В США и Германии есть два завода, которые делают уничтожающие рак иммунные клетки для каждого пациента. В Америке, Европе, Израиле и Китае есть четыре сотни исследовательских групп, которые при помощи устройств величиною с одежный шкаф пытаются делать для пациентов индивидуальные побеждающие рак Т-лимфоциты».

Юлия Романова. Фото: www.instagram.com/jil_romanova

Девушку взяли на исследование в Пекин. Она успешно собрала 50 тыс. долларов – эта сумма нужна была только для того, чтобы оплатить пребывание в госпитале и работу докторов. Сама процедура создания Т-лимфоцитов стоит еще более колоссальных денег, но поскольку Юля ехала на клинические испытание, для нее это делали бесплатно.

В Китае девушка провела пять недель, за это время ей сделали три вливания Т-лимфоцитов. Физического улучшения не наступило, Юля еще больше похудела, у нее держалась высокая температура, гемоглобин упал до немыслимых показателей. Реакция на лечение оказалась очень тяжелая – а может, это само заболевание прогрессировало. Никакого онколечения в таком состоянии проводить было нельзя.

— В китайской клинике думают, что я сразу же пропишусь в больнице после возвращения домой. В «Надежде» я не нужна, даже не буду пробовать, а то статистику зачем им портить. У нас есть паллиативное отделение на Потоке при ГБ 3 (оно и единственное). Там всякие бабули и те, кому в также сказали «подлечивайте свою кровь и тогда приходите». Всего там 20 коек. Думаю, сейчас чуток оклемаюсь, и надо будет узнать в отделении – готовы ли будут меня принять, — горько говорила после лечения в Китае Юля.

Юлия Романова. Фото: vk.com/apostilbo

У всех одинаковые шансы

В своем предпоследнем посте 19 сентября Юля написала: «Есть, наверное, какая-то надежда, что клетки заработают, но когда и есть ли у меня на это время? Поэтому сейчас хочу жить спокойно, по возможности что-то делать – хочется в Горный, давно не были. Конечно же, я не сдаюсь».

Она и правда не сдавалась: стоила краткосрочные планы (купить новые ботинки, покрасить ногти в ягодный) и долгосрочные (слетать на море, отучиться на бариста, заняться серфингом).

Юлю спрашивали, откуда в ней такая огромная сила духа. А она отвечала: «У нас у всех с вами одинаковые шансы на завтрашний день! Надо просто осознавать, что независимо от возраста, семейного и материального положения, ЗАВТРА, которое у нас такое привычное, уютное, запланированное и рутинное, может и не наступить. Да, у меня от того, что организм-таки не выдержал, а у другого человека от того, что в одной из квартир его подъезда ночью взорвался газовый баллон…»

Юлия Романова. Фото: www.instagram.com/jil_romanova

Всем своим подписчикам девушка желала жить сегодняшним днем и не тратить жизнь на негатив:

— Любите, живите, ешьте и пейте вдоволь, гуляйте, танцуйте и радуйтесь каждому мгновению (даже тому, которое заставило ненадолго разозлиться и выйти из себя, ведь оно чему-то наверняка научило!). Мы бежим без оглядки, стараясь все успеть, в сутках не хватает часов, но в итоге не успеваем просто жить – наслаждаться вкусом еды, проглатывая ее на ходу, пропускать закаты и красивые облака, глядя только себе под ноги или в смартфон, менять «живые встречи» с друзьями на болтовню в Whats App. Разве захотите ли вы тратить драгоценные часы и минуты жизни на слезы и самоедство, зная, что прошлого дня больше нет, а завтра еще не наступило и есть только СЕЙЧАС?! Уверена, что нет!

Юлия Романова, 12.07.1991 – 24.09.2019