Рубцовчанин Матвей Чепутшанов получил квоту на лечение в Израиле

Годовалый рубцовчанин со страшным диагнозом получит шанс на нормальную жизнь

Матвею Чепутшанову выделили квоту на дорогостоящее лечение в Израиле / Фото: instagram.com/matvei2018help

Мама годовалого Матвея Чепутшанова поделилась радостью в социальной сети Instagram о том, что сыну выделили квоту на дорогостоящее лечение в Израиле. Вылет назначен уже на 28 апреля.

«Мужа пригласили сегодня в Минздрав РФ и сообщили, что Матвея направляют в Израиль в клинику Шнайдер на лечение, — делится женщина. — Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счёт средств федерального бюджета».

Она выразила признательность всем людям, которые поддерживали семью в борьбе с неизлечимой и тяжелой болезнью ребенка.

  • В Барнауле пройдет благотворительный концерт в поддержку Матвея Чепуштанова
    Родителям мальчика необходимо собрать 42 млн рублей на его лечение за границей

    1708 10

Напомним, у малыша очень редкий и страшный диагноз: спинальная мышечная амиотрофия (болезнь Верднига-Гоффмана). Заболевание неизлечимо. По словам врачей, дети с таким диагнозом живут всего два-три года.

«Суть болезни в том, что у ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку CMN-белка, который образует мотонейроны и дает сигналы на мышцы, попросту говоря, приводит их в действие. Есть второй копирующий ген, который у нас не поврежден, но он способен вырабатывать только до 10 % CMN-белка, необходимого для нормального функционирования здорового человека», – объясняет отец мальчика.

Болезнь прогрессирующая, сейчас малыш практически обездвижен, слабо удерживает головку, способен удерживать только небольшие и легкие игрушки. Со временем мышцы будут только слабеть. Детям с такой болезнью трудно принимать пищу, говорить и даже дышать.

«Врачи в один голос говорят, что нас ждет в скором времени питание через трубки (гастростома), невозможность услышать, как говорит наш сын, а главное, трудности с самостоятельным дыханием и не желательный, но очень вероятный рано или поздно переход на искусственную вентиляцию легких (реанимация)», – рассказывает мужчина.

При этом болезнь не затрагивает интеллект. Матвей умеет звать маму, радуется, когда она подходит к нему, любит смотреть, как играет его старший брат, любит купаться с папой (в воде ему гораздо легче) и подпевать с ним веселые песенки.