Неизвестный меценат оплатил лечение маленького Матвея Чепуштанова из Рубцовска

Маленький Матвей Чепуштанов из Рубцовска с редким генетическим заболеванием отправился на лечение в США. В этом ему помог неизвестный меценат.

В конце 2019 года семья Чепуштановых отправилась за лечением своего сына Матвея, которому в прошлом году врачи поставили диагноз «спинальная мышечная амиотрофия первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана)» (СМА) в клинику клинике Children Hospital of Philadelphia, расположенную в США.

— Матвей получил лечение генотерапевтическим средством Zolgensma! В США, в клинике Children Hospital of Philadelphia, одной из лучших клиник мира (данная клиника выставила наименьший счёт препарат+лечение=2.141 млн $). Лечение этим препаратом на сегодняшний день доступно только в Америке, детям до двух лет, мы успели! Это стало возможным благодаря одному волшебнику- меценату, который оплатил большую часть нашего здесь лечения. Мы будем благодарны ему всю жизнь, за его доброе сердце, за то, что заметил Матвея, не прошёл мимо нашей беды! Как будем благодарны и всем тем людям, которые помогали и помогают нам до сих пор, — говорят родители Матвея.

Матвей Чепуштанов на лечении в СШАФото: из личного архива героя(ев) публикации

Суть препарата заключается в том, что он останавливает прогрессирование заболевания СМА. К сожалению, не излечивает. Таких «волшебных» препаратов на сегодняшний день в мире не существует, но все же это лучше, чем ничего.

— Среди возможных побочных эффектов Zolgensma – острое поражение печени, понижение числа тромбоцитов в крови, рвота, -добавляют Чепуштановы. — Это не исцеляющий препарат от СМА. Но, мы продолжаем верить в науку, что в скором времени изобретут препарат исцеляющий от СМА. Мы не знаем, сколько моторных нейронов погибло у Матвея к моменту начала лечения. На процесс восстановления, как сказала наш невролог здесь, уйдут не месяцы, годы. Если бы мы получили данный препарат сразу после рождения или пока болезнь себя никак не проявила, Матвей бы сейчас ничем не отличался от своих сверстников…Главное — наш сын жив, весел, готов познавать мир!

Лечение и восстановление предстоит действительно продолжительное. Как минимум ближайшие три месяца Матвей проведет в Америке. Сейчас он начал получать стероиды и чувствует себя хорошо.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Врачи сказали: Задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не помочь

Жители Алтайского края включились в борьбу за жизнь 11-месячного Матвея Чепуштанова из Рубцовска. Врачи уже опустили руки и не дают ему шансов (далее)

Остановлен сбор средств на лечение 1,5-годовалого Матвея Чепуштанова с редким генетическим заболеванием

Матвей регулярно посещает бассейн, и водная среда ему определенно нравится, так же родители занимаются с ним ЛФК. Пусть небольшой, но прогресс есть (далее)

ИСТОЧНИК KP.RU