«Для них даже санатория нет»: как в Алтайском крае живут люди с аутизмом

Почему аутизм – болезнь гениев и можно ли её победить

Фото предоставлено реабилитационным центром «Ступени»

В 1970-х годах на десять тысяч детей рождался один младенец с аутизмом. В начале XXI века этот диагноз ставили одному ребёнку из 250. А сейчас, в 2021, в каждой сотне новорождённых один оказывается аутистом. Число страдающих этим заболеванием растёт, а информации об особенностях недуга по-прежнему недостаточно. Не решена и проблема социализации взрослых аутистов, которые «вылетают из гнезда господдержки» и остаются одни. Полина Жданова узнала, как живут семьи, воспитывающие «детей дождя» и чего им не хватает для полноценной жизни.

«С виду обычный ребёнок, но что-то не так»

Когда Андрей Дегтярёв родился, врачи сказали, что он здоров – никаких отклонений, хорошие показатели. Через два месяца его мама Лилия Дегтярёва, заволновалась: Андрей – второй ребёнок и он слишком отличался от первенца в этом же возрасте.

  • Специалисты Алтайского края помогают детям-аутистам обрести навыки общения
    Дети-аутисты Алтайского края имеют все возможности для психо-социальной коррекции в условиях Краевого реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавлики».

«13 лет назад, когда Андрей родился, информации об аутизме толком не было, помощи и советов ждать было неоткуда. Но я понимала, что с ребёнком что-то не так. Он не водил глазами за игрушкой, не сжимал кулачки. Неврологи разводили руками – голову поднимает, переворачивается – значит, здоров», – вспоминала Лилия Дегтярёва.

По словам мамы, время шло, а ребёнок совершенно не интересовался миром. Только через несколько лет, когда стало очевидно, что Андрей особенный, врачи поставили правильный диагноз. После того как Лилия узнала, что у мальчика аутизм, она уволилась с работы и решила сделать всё, чтобы помочь сыну.

«Я поняла, что должна что-то делать: получила права, купила машину, чтобы возить сына по всем развивающим местам, куда только возьмут. Было тяжело, но мы справлялись», – рассказывает Лилия.

Значительно легче семье стало, когда Андрею удалось оформить инвалидность. Не только из-за пенсии – мальчик смог заниматься в спецучреждениях и проходить необходимую реабилитацию. Так Дегтярёвы оказались в центре для детей-аутистов «Ступени». Здесь  ментальным здоровьем мальчика занялись основательно. Работа с психологом, рисование, развитие мелкой моторики, бассейн. Всё это постепенно дало положительный результат.

«Если раньше Андрей зацикливался: мог бегать по кругу и махать руками, всегда ходил в один и тот же магазин по одной и той же дороге, то сейчас у нас это уже на остаточном уровне. Все силы, которые мы потратили на ребёнка, окупились. Мы очень радуемся результату», – добавляет Лилия.

Андрей ещё испытывает сложности в общении со сверстниками, и ему трудно даётся пересказ текстов. Но характер у мальчика дружелюбный – он хорошо относится к людям, любит обниматься с родителями и старается хорошо учиться, занимается спортом – почти как обычный подросток. Только в 13 лет его психологическое развитие пока ещё остаётся на уровне семилетнего ребёнка. Но Лилия Дегтярёва видит положительную динамику в терапии сына и верит, что и оставшиеся проблемы они тоже смогут победить.

Трудности адаптации

В Алтайском крае проживает несколько сотен аутистов. Только барнаульский центр реабилитации «Ступени» посещают 230 детей с этим диагнозом. Но точной статистики по «людям дождя» нет даже по России – потому что ежегодно их число растёт. Родители необычных детей и их педагоги уверены, что об этой болезни нужно говорить больше, поскольку аутисты очень сильно страдают от недостатка социализации. Многие сторонятся особенных людей, а порой ведут себя по отношению к ним агрессивно, и реабилитологам хотелось бы видеть больше толерантности в обществе. До появления в Алтайском крае реабилитационных центров аутистам и их родителям было очень сложно.

«Сейчас хотя бы есть места, куда можно пойти, получить психолого-педагогическую помощь, найти единомышленников, отдохнуть мамочкам и увидеть хороший результат», – делятся родители детей с расстройством аутического спектра.

Аутистам сложно общаться, говорить, проявлять эмоции и желания. Им приходится очень трудно в школах: несмотря на то, что существуют специальные программы по обучению таких детей, ими почти никто в России не пользуется, говорит педагог реабилитационного центра «Ступени» Ольга Назина. Но ещё сложнее приходится повзрослевшим пациентам, которым государство уже не помогает, и они остаются наедине со своими проблемами.

«Для них даже санаторно-курортного лечения нет. Если детям до 18 ещё более-менее государство помогает, то взрослые аутисты остаются одни со своей болезнью и сидят в четырёх стенах. Так они теряют все свои навыки, которые получили в детстве», – сказала Ольга Назина.

  • Врачи назвали симптомы рассеянного склероза
    Патология часто возникает у молодых людей

В некоторых городах есть патронаж таких пациентов. Волонтёры переселяются к аутистам, помогают адаптироваться в обществе, быту, найти работу и многое другое. В Алтайском крае подобной практики нет и неизвестно, будет ли вообще.

Гениальность как особенность аутизма

Реабилитацию детей с аутизмом нужно начинать как можно раньше, подчёркивают педагоги реабилитационного центра «Ступени». При этом у каждого ребёнка должен быть индивидуальный план развития и очень много развивающих занятий, что увеличит шансы на формирование здоровой психики.

Кстати, рассказы о гениальности аутистов – не просто слухи. Исследования учёных показали, что такие люди склонны к высокоинтеллектуальной работе, их выдающиеся успехи обоснованы всё теми же свойствами психики: увлёкшись чем-то одним они до мельчайших деталей оттачивают своё мастерство или изучают предмет увлечения.

«Если ребёнком с аутизмом заниматься, он может быть практически неотличим от здорового. Многие интеллектуально сохранны вплоть до гениальности. Способность зацикливаться помогает им углубляться в тему. Если дать ребёнку-аутисту возможность развиваться, он может достичь выдающихся результатов», – добавила педагог реабилитационного центра «Ступени» Ольга Назина.

Существует пять разновидностей аутизма, но объединяет их то, что все люди с этим диагнозом имеют трудности в коммуникации, нарушения речи, сенсорных ощущений. Они привязаны к стереотипам поведения (хождение по кругу и прочее).

Общаться с особенным ребёнком тоже необходимо по-особому. Например, во время разговора эмоциональный фон должен быть ровным, положительным, диалог нужно вести на нейтральных тонах.

«Нельзя использовать много слов, фразы нужно строить как можно короче, иногда – повторять одно и то же несколько раз. Это как общаться с иностранцем, который слабо знает русский язык. Ему нужно время, чтобы понять, что ему говорят и о чём просят», – объясняет Лилия Дегтярёва.

Аутисты не умеют показывать свои желания, даже не умеют соглашаться или отказываться. Этому их нужно обучать. Например, в «Ступенях» это делают с помощью цветных карточек, которые дают ребёнку и объясняют, в каких случаях нужно показать ту или иную картинку или цвет.

«Мы не приказываем ребёнку. Не «пошли кушать», а «пойдёшь кушать?» и ждём, какую карточку он покажет. Это кропотливый процесс, но так мы учим детей понимать, чего они хотят, говорить «да» и «нет» и другим навыкам контакта с миром», – рассказала педагог реабилитационного центра «Ступени» Ольга Назина.

  • Врач опровергла главный миф о пользе молока
    Во всём виноват кальций

Кстати, даже диета у людей с аутизмом должна быть особенной. Исследования доказали, что им вреден казеин, глютен, сахар и шоколад. Также их организм не усваивает белок из молока и злаков. Родители подтверждают, что при соблюдении диеты дети чувствуют себя значительно лучше, уходит повышенная возбудимость и агрессивность.

Никто не застрахован

Аутизм – это всегда неожиданность и потрясение для родителей, говорят специалисты. Даже самые современные методики исследования плода не позволяют обнаружить генетические нарушения, приводящие к этому заболеванию. Нельзя понять ни по УЗИ, ни по другим анализам, что ребёнок имеет ментальное расстройство. Оно проявляется спустя несколько месяцев после рождения. Абсолютно никто не застрахован от появления в семье такого необычного ребёнка. Но отчаиваться не надо, говорят в «Ступенях». 

Нужно взять себя в руки, принять особенности своего малыша и начать действовать. Потому что чем раньше начать реабилитацию, тем больше шансов на то, что особенный человек сможет прожить полноценную жизнь.

Материалы по теме

  • «Чего мы успокоились-то?» Попов о страшных потерях 2020 и третьей волне ковида на Алтае
    Как снизить смертность, когда придёт третья волна и спасёт ли нас вакцинация?